朋友圈三大反常现象,戳穿了成年人社交真相
自从网上聊天成了不可避免的事,我们总在朋友圈找寻各种迹象:
秒回的人,最在乎你;
朋友圈点赞,看出你的社交能力。
好像朋友会背叛你,聊天记录却从来不会。
可当你成熟了,就会发现,很多事情都太反常,你苦思冥想得出的结论,或许只是自我感动。
成年人的感情,没那么多迹象可找。
去年我跟老同学见面,她隔几分钟就会回个消息,脸上还透着点得意。
开始以为她家有什么好事,没想她却解释说:“我一个客户,人特别好,这天天别管工作上还是生活的事,什么都跟我聊。”
据说那客户正好跟她是老乡,两人特别聊得来,都处成闺蜜了。
开始是聊业务,后来连她碰见什么糟心事,家庭怎么样,孩子又干什么了,都跟对方说,微信消息一串接一串。
谁知同学去年离职了,还没两天,她们就断了联系。
她叹了口气说:“有些人聊得再多,但你跟她的连接,可能就那么点。”
很多关系,你以为是渐行渐远,实际却是从未靠近。
当你的微信置顶不再是最贴心的朋友,而是消息不断的工作群,当你秒回消息的不再是朝思暮想的爱人,而是催促工作的领导……
你早该知道,聊天记录,就只是个记录而已。
什么是朋友?
如今我们越来越忙,留给社交的时间也越来越少,所谓最好的朋友,早已不是24小时黏在一起,每天有无数的聊天话题。
相处不累,默默温暖,才是舒服的关系。
有网友讲自己跟朋友的关系,偶尔发两条消息,另一方可能隔很久才会回,还有时候是以为自己回了,其实根本没回。
等提起的时候,彼此都不生气。
甚至有时候心情不好,她就跟朋友说:“别理我,烦着呢。”只因为是对方,所以无须顾忌。
两人从大学开始,到后来找工作,结婚生子,十几年走过来,感情从未变淡。谁跟家人了吵架,谁搬了新家,彼此都见证着。
细水长流的关系,聊天记录未必看得见,但你的心里有数。
能够静静对坐,相处轻松愉快的人,就算话不多,你也知道他在惦记。
“邓巴定律”中说,一个人能保持联系的圈子上限,大约是150个人。
而微信好友上限却有5000人,甚至有传言说,更新过能加到10000人,遇事能帮忙的到底有几个,只有你自己知道。
博主@李越常年是销售冠军,在圈子里如鱼得水。
他朋友圈有一千多个客户,一千多打过交道的同行,还有同学朋友无数,看似很风光,却得不到一点安全感。
有阵他带团队压力太大,情绪时常在崩溃边缘。
他特别想找个人喝喝酒,哪怕有人安慰两句,可他看向手机通讯录,却不知该找谁。
原来,朋友圈里的数字只是数字,朋友圈里的好友不都是朋友。
可能有些人只是见过一面,就再无交集,可能有些人加了微信,就再没说过话,可能有些人,你都不知为什么会加……
不管你有多成功,圈子有多广,真正的朋友都不会多。
刷到过一个帖子,发帖人叫@我的大东哥。
他说他最难的时候,是想自己做餐饮,他在饭店做了一年的学徒,还什么都不懂就出来创业了。
投资20万,结果开的店倒闭了,赔得血本无归。
原本他跟女朋友都到谈婚论嫁的时候,可女朋友的父母死活不同意,他们还是分手了。
他兄弟听说后,主动帮他还上了欠债,还安慰他说:“没事,我回头再给你介绍女朋友。”他慢慢从那个低迷的状态缓了过来,有了从新开始的勇气。
人这辈子,能遇见这样帮你的朋友,哪怕一个人,也值了。
低谷时对你身处援手的人,对你来说是幸运,对别人却难免有损耗,如果有人愿意帮你,他一定不是因为你朋友圈那个坑位,而是你们的关系,足够亲密。
是你这个人,值得他帮。
我们加过的好友越来越多,但回想起来,遇到事让你感动的,永远是那几个人。
他们才是你的人脉,胜过你朋友圈的所有。
很多时候发朋友圈,我们会纠结很久,有些发完1个小时、2个小时,甚至一天都没人点赞。
我们开始犹豫着:“要不然删除算了?”
要点删除键的时候,又觉得特别心寒。
有人发张自拍,动辄几十个、甚至上百人点赞,有人出去旅游,下面互动评论一大堆……可到了自己的朋友圈,下面却只有两三个赞。
就像是我们的生活,根本没人关心。
其实不点赞的原因不止一种,刚好没看朋友圈,没有点赞的习惯,介意共同好友点赞时的提醒,或是,你开始就屏蔽了他。
这世上总有人,在偷偷爱着你。
前段微博热搜上,有人谈起了自己的真实经历,她的圈子很小,自认为关系好的那些人,也不给她点赞。
以前她发朋友圈肆无忌惮的,自己开心为主,现在发得越来越少了,要是隔几个小时没人赞,那就干脆删掉。
她现在朋友圈很空,连别人的朋友圈也不想看了。
直到前阵她没忍住,又在朋友圈分享了自己的生活,依然没人理睬。
只是奶奶突然发了语音问她说:“你朋友圈说的,是什么意思?”
她才发现,这条朋友圈忘了屏蔽长辈,只好耐着性子解释。等到几天后她见到奶奶,奶奶竟又问了她一遍,还反反复复确认,自己有没有搞错意思。
直到最后,这条朋友圈还是零点赞,但她确信,自己是被爱着的。
或许有人没点赞,但一直默默关注你,不刷朋友圈,但时刻惦记着你,甚至或许他点了赞,而你早就视而不见了。
当关心来得太简单,我们总是会选择忽视。
甚至微信分组发朋友圈的功能刚出,我们就急着跟一些人划清界限,把他们隔绝在自己的世界之外。
是你结婚多年的伴侣,更可能是盼你回家的父母,是家中的老人……
这些人,才是你应该在心里置顶的人。
《送你一颗子弹》里说:
“那些与你毫无关系的人,就是毫无关系的。从第一天开始,其实你就知道。就算笑得甜蜜蜜,就算你努力经营这段关系。”
朋友圈刷到最后,你就会发现,最爱你的人,一直都在身边。
你思前想后,揣度着朋友圈怎么发更得体,你关注着谁会找你聊天,朋友圈收获了几个赞,可这些小细节,到头只有你自己在意。
真正在乎你的人,可能藏得很深。
是不假思索的一次帮忙,是天冷时的一碗热汤,甚至是你深夜睡着时,帮你盖上被子的那双手。
这,才是生命里最美好的关系。
点个“在看”,给身边的人一个拥抱吧,余生,记得好好珍惜。
作者 | 紫杉,90后萌系铁娘子,笔能化刀,眉眼带笑。
图片 | 视觉中国
武汉成人高考群参加过成人高考的哥哥姐姐们,麻烦你们给我点经验
问:十月十四号就要考试了,这一个月虽然在复习,但因为我数学和英语的基础...
答:很简单啊,不用怕。你在哪考?报的业余还是函授?高升专非常容易过。 成考里面有很多要注意的。下面给楼主讲下,希望对你有帮助! 通常我们因为高考失利或家庭条件等等一系列问题没有接受正常的普通全日制大学教育,随着社会需求,我们为了更好...
武汉大学成人高考招生简章21深度|陌生社交软件乱象调查:软色情内容泛滥,未成年人监管形同虚设
21世纪经济报道记者牛冲北京报道今年7月,一则陌生社交软件巨头Soul“拒接传票”的新闻引起了多方关注。
当天有消息称,Soul的竞品Uki的运营方上海牛咖信息科技有限公司诉上海任意门科技有限公司(Soul的运营方)“其他不正当竞争纠纷案”取消开庭。
对此,Uki方面表示,取消6月29日开庭是因为Soul拒接传票,“我们没有撤诉,还在等待法院通知”。
“拒接传票”的新闻,让舆论再次想起Soul和Uki因“色情内容”而起的纷争。
2019年10月,时任Soul审核经理李某为打击竞争对手,授意下属范某搜集竞品Uki平台上的违规内容。
搜罗无果后,李某使用自己注册的Uki账号在对方平台上发布违规内容,再截图向有关部门举报,导致Uki被下架处理三个月。而后,Uki对Soul发起诉讼。
这一场围绕“色情内容”的纷争,甚至影响到了Soul的上市。在6月下旬Soul中止IPO时,有消息称,Soul暂停IPO可能与Uki的官司有关。6月21日,Uki官方微信公众号发布声明表示,“日前我司已依法收集到上海任意门科技有限公司创始人、董事长兼CEO张璐等人涉嫌参与对我司不正当竞争的关键证据,将择期对外公布。”
转眼间,Soul和Uki“结下梁子”已近两年。21世纪经济报道记者调查发现,曾让双方“栽过跟头”的色情问题,时至今日依然没有引起重视:陌生社交软件中仍充斥着露骨信息等软色情内容。
“我每天收到最多的消息,就是附近有人对我表示心动和问我要不要出去‘约’”,从大一开始就使用交友软件的山岗(化名)对21世纪经济报道记者表示,“大家的聊天话题很直接。”
低门槛带来陌生社交乱象
“只爱杭州帅哥”,男,20岁,大学本科,喜欢运动。
打开Uki界面,这名用户的信息就出现在了欣然(化名)界面。欣然每次打开Uki,就会有类似的信息推送给她。这些被推送的用户被平台指称为“心动对象”,点击心动对象就可以和对方连线聊天。而这位用户和欣然聊天的第一句是,“妹妹你真好看”。
作为一款陌生人社交,Uki主打认识“认识新朋友的年轻人交友软件”,通过文字、语音聊天以及共同参与话题讨论寻找相近兴趣、相同爱好的好友。平台根据用户的个人信息,为用户自动匹配聊天对象。
这是最简单不过的互联网交友方式,然而也是这种简单、低门槛带来了社交乱象。
“约吗?”这是欣然下载Uki的第二天就遇到的对话。欣然回复“不约,找朋友来的。”对方给她的回复却是“你真无聊”。当她使用另几款陌生人社交软件时,也遇到了同样的对话。
影子(化名)在一年前也遭遇了同样的事情。一名Soul的用户直接向她表示“我给你钱”“各取所需”,她表示拒绝并举报了这名用户。而在一个小时后,这名用户没有任何限制地再次给她发来信息“你举报了我呀,怎么这么坏呢?”
“为什么被举报者没有受到任何处罚,对方还知道是谁举报了?”影子表示自己在这件事情之后对Soul的用户体验感到很失望,当即卸载。
不仅仅是Soul。在Uki#训狗#骗我谈个恋爱吧等热门话题里面,“小姐姐约不约”等评论获得最多点赞,大多评论也是和令人不适的内容相关。
“我是有老公的,但是我的老公太丑,我看你在Uki上发的照片挺好看的,所以就来找你。”“我在Uki上发布我的照片,一堆男的来找我。我的老公要有两辆劳斯莱斯、结婚彩礼不能少于100万。”
以上是Uki的两则引流广告,视频当中,女主人公以自述的方式点出了用Uki的原因:找好看的、找有钱的。
记者注意到,抖音平台上曾流行过“不要搜Uki”挑战。这一项挑战的大致内容是:不要在抖音搜“潜水女孩”、不要在淘宝搜“妖精喵”,而在应用商店不能搜索Uki。“潜水女孩”“妖精喵”的内容都和身着暴露的女性相关,这些偏向软色情的内容与Uki放在一起类比。
Uki用户小尚(化名)表示:“打开Uki,在交友功能处看到的最多的就是女生露腿、露胸。”在Soul的推荐栏,也出现穿着暴露的照片。“很多用户都喜欢看,只要你露一点,就会有更多的用户关注到你。”小尚说。而用户所看到的这些图片,均出于系统推荐。换言之,某种意义上是系统进行分发,引导用户观看这些内容。
未成年监管形同虚设
究竟是软色情选择了用户,还是用户选择了软色情?在此类社交APP上,软色情已暗中蔓延开来,甚至不区分年龄。
目前而言,Uki和Soul对于色情内容的审核权限则交给了用户一部分,Uki和Soul表示对色情暴力、广告骚扰等形式的违规行为,需要“用户进行举报”,平台再根据社区规范进行处理。
实际的处理结果也不尽人意,Soul用户小爱(化名)告诉记者,她曾连续三天举报一个言语骚扰的Souler(Soul用户的统称),但是没有得到平台任何措施反馈,只有一句“您的举报我们已收到”。事后,她在APP 商店中给Soul打了一星并评论道:“想来花钱聊骚的男性同胞们大可以下载。”
一名叫做“带篮子”的网红主播曾经直播连线Uki用户,在一小时的直播时间里,他就联系到了三个自称未成年的女性,最小的只有15岁。他准备的聊天话题有一些与成年人内容相关,直到最后,他自己在直播中坦言,“对未成年人实在开不了口”。
事实上,Uki、Soul和探探等社交软件虽然都明文规定用户使用年龄为17+,但就实际情况而言,17岁以下的用户可以随意进入平台。
以Soul为例,记者在下载和注册过程中发现,仅在首次选择年龄时有18岁要求,但用户可以选择任意选择日期绕过限制。
此外,进入星球主界面后虽然有提示“青少年模式”,但也只有在修改性别及生日时才需要实名认证。换言之,在首次登陆设置后不再修改年龄的情况下,对于未成年人而言并没有设置硬门槛阻拦,未满18岁也可以进入正常版“星球”畅通无阻。
(图:Soul的青少年模式说明,图片来源:APP截图)
虽然Soul针对未成年出台了举报“Ta是未成年”选项,但就实际情况而言,当记者向三个匹配对象透露自己的未成年身份时,截至发稿时未收到任何举报,也没收到实名认证和账号冻结。
社交软件在未成年监管方面的漏洞,也为与之相关的灰产提供了“快捷通道”。21世纪经济报道记者在QQ中搜索“群聊”发现,Uki的虚假注册已经变成了一门生意。
记者曾进入了一个名为“Uki 佣17”的QQ群。在QQ群中,群主发布了Uki账号的刷单要求:非实名注册、注册选择女性、一机一号。该名群主表示“就是给Uki引流”。
(图说:QQ群中为Uki引流的账号注册操作指南,图片来源:记者截图)
围猎社交乱象
Soul和Uki因“色情内容”而起的互相倾轧,可谓是社交软件乱象的一个缩影。
21世纪经济报道记者发现,“色情问题”几乎是社交软件用户“吐槽”最多的负面体验之一。
“一打开APP就是黄色信息”“好多都是有偿聊天,还是冒充女的”……记者浏览苹果和安卓的应用商店发现,下载排行榜排名前五的陌生人社交软件,评论中均有不少此类吐槽。
值得一提的是,色情内容泛滥和未成年人准入等合规审查不严等漏洞,也使得各个社交软件成为“杀猪盘”等诈骗案件滋生的“温床”。
今年3月25日,有媒体报道称江苏常州一位女士在Soul上认识了一位网友,经过多次接触后,该网友告诉当事女士称可以帮助她“发财”,结果被骗61万元;4月28日,据中央广播电视总台经济之声《天天315》报道,消费者陈女士在Soul上交友后被诱骗至博彩网站充值,最后发现自己无法提现;5月初,湘潭市公安“雨湖公安”通报,一女子在Soul被结识的男士诈骗7万余元……
即便Soul已经采取“人工+智能审核”的双重机制屏蔽可能的诈骗信息,但是犯罪分子依然可以绕过审核,先在Soul上进行社交,再将社交场景转移至其他社交平台,最终骗取受害人。上述受害人就是在微信、博彩网站等平台上受骗的。
“违法的是用户发布、传播色情、诈骗等不法内容的行为,但用户之间纯粹的私密通信内容属于个人隐私的范畴,同样受法律的严格保护,任何组织或者个人不得刺探、侵扰、泄露、公开。”上海申伦律师事务所律师夏海龙向21世纪经济报道记者表示。而软色情难以禁绝,部分原因就在于平台难以监管,对于用户之间的信息定性也存在困难。
但是,平台并非毫无责任。“若平台纵容甚至默许不法信息传播,则有可能面临与信息发布者同样的法律责任。”夏海龙说道。
对于陌生社交软件巨头Soul和Uki来说,在ESG(环境、社会责任和公司治理)信息披露与投资日益受到重视的当下,把牢用户准入关口、清除色情等不良信息,既是企业必须履行的社会责任,也是其未来能否顺利登陆资本市场的重要前提。
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武汉成人高考群对话自制“药”救罕见病儿子的父亲:希望相关药物研发有突破
在云南昆明家中的杂物间里,30岁的父亲徐伟搭建了一间“实验室”。在这里,他要为两岁多的儿子徐灏洋制作救命的“药物”。
近1岁时,徐灏洋被确诊患有遗传性的铜缺乏疾病Menkes综合症(以下简称Menkes)。这是一种极其罕见的遗传性疾病,大多见于男童。目前,全球尚未有治愈此病的方法,对症的药物也仍未上市,许多孩子的生命停留在3岁以前。
10月1日,徐伟向南都记者介绍,组氨酸铜和伊利司莫铜能缓解孩子的病症,他起初四处托病友帮忙带药,但始终不是长久之计。于是,他做出了一个决定——自制“药物”,“而这是唯一的选择。”
所谓“药物”,实际只是按配方制成的“化合物”。高中学历的徐伟通过查单词阅读国外论文,从中摸索门道并自行购买设备配制,再以身检验安全性,最后用来给孩子延续生命。没有人相信他会做到这一切,包括孩子的母亲、身边的亲人。徐伟说,要自己给自己希望,“我就是想治好自己的孩子。”
就部分网友提出法律风险的问题,徐伟也表示,意识到自制“药”是有风险的。他希望,相关机构和专家未来在治疗方法和药物研发上能有突破。
【对话徐伟】
孩子近一岁确诊患罕见病,“瞬间天就塌了”
南都:灏洋是怎样被确诊 Menkes的?
徐伟:孩子生长发育落后,一直不会翻身,不会抬头。我们有个女儿,像他这么大的时候,已经会翻身抬头,坐得很稳,身体也比较软。所以,我带他去看了医生,所有检查都做了,没有检查出这个病。后来做基因的全外显子测序,就发现他ATP7A基因缺陷,患有Menkes。拿到报告的时候,他已经快1岁了。
徐灏洋。
南都:当时你是什么反应?
徐伟:当时还不了解。医生打报告的时候,他打电话给我,叫我先了解一下Menkes。我就在网上搜索,因为相关信息很少,反正就记得是看到过,这个病活不到3岁。整个人就是懵了,瞬间天塌了一样,怎么会遇到这样的事,会得这样的病。
南都:这种基因缺陷疾病,在产检时能查出来吗?
徐伟:我们做了产前检查。传统的产检,没有针对这些罕见病的检查,所以也很难发现。需要做绒膜穿刺,基因才测得出来,除非你自己意识到可能会有这个病,才会去查。
南都:据你现在了解,Menkes是一种什么样的疾病?
徐伟:这是一种全身性的铜稳态失调。铜是身体必需的一种微量元素,很多的生物过程、体内的生化过程,都需要铜的参与。如果失去铜的话,体内的很多酶就会失去活性,会导致很多并发症。比如像脑萎缩,退行性的疾病;像结缔组织的异常;如果一直失调严重,他本身的发育最终失去平衡点,就开始器官衰竭。
南都:这些发病阶段,灏洋也正在经历?
徐伟:脑损伤肯定是有的,结缔组织异常也是有的,所以他没办法抬头,没办法自己坐起来,吞咽也比较困难,排尿也不畅。缺铜也会导致免疫力异常,容易反复感染。
南都:孩子接受过哪些治疗?
徐伟:很多。去过北京的医院,尝试用鸡尾酒疗法补充微量元素,发现相关指标没有很好地恢复。后来就开始用组氨酸铜,用后看他的铜蓝蛋白、血清指标都恢复正常;然后用过伊利司莫铜,通过干细胞改善病症。主要是这几项治疗,其他吃的那些药就太多了。
南都:这些“药物”最开始是怎样获取的?
徐伟:这些其实应该不能算作是“药物”,因为据我所知它们在全球都没有上市。组氨酸铜,最开始是一个山东病友大哥给我的,他的小孩也是Menkes。他是从外部渠道获得的,有时只能用过期的。
靠翻译软件查论文“制药”,称“这是唯一的选择”
南都:后来如何走上了自制“药物”这条路?
徐伟:因为当时用着对方给的过期的“药物”,肯定是不放心。另外,这都是根据每个确诊病人份量给的,他不可能每次分给我们,也不现实。疫情来了之后,从外部获取的渠道也不太方便。
后来,我想的是先去找药厂,如果人家愿意帮助我们开发这个药,这样是最好的。但我不太敢以患者的身份去联系药厂,我觉得可能这个身份不太恰当。我之前有经营一个科技公司,所以我就把科技公司的营业范围扩增了一下,加入了医药相关的经营范围,然后以公司的名义联系了上海的药厂。我们过去谈的时候,他们以为我是要把这个药通过审批去上市。我记得,好像当时第一个阶段报价就差不多是80万,如果是按正规的流程走下来的话,药物上市最快的可能都要两三年左右,耗费的资金更多。
徐伟家由杂物间改造的实验室。受访者供图
因为我之前也在做一些小生意,所以从商业角度来考虑,我觉得这个确实违背商业原则。就算有药厂愿意,也很难付诸行动,因为受众人群太少了。如果花那么大的代价就为几十个孩子供药,他们绝对是亏本的。孩子确诊以后一个半月左右,我就决定自己制作“药物”。因为比较急,这是唯一的选择。
南都:你是怎样制作“药物”的?
徐伟:首先查清楚要怎么做,然后就去买相关设备。通过国外的论文查组氨酸铜制作方法,看不懂就用软件翻译过来,一个个查英文单词,翻过来还看不懂,很多专业名词就再去搜索理解意思。
很多时候看文章,看着看着就睡着了,因为实在看不懂。每时每刻都在受挫。受挫以后,再继续一点一滴地查。大概花了一个半月,基本了解了制作步骤。弄懂了以后,直接就做了。一般先消毒器具,称量需要的化合物,混合然后过滤灭菌,最后罐装瓶装压盖。
最新的论文提到,伊利司莫铜比组氨酸铜能更好地治疗Menkes。伊利司莫铜,我是和另一位病友一起制作的。他本身是医生,他的双胞胎孩子都有Menkes。当时他联系到一个可以买到伊利司莫铜原料的公司,然后我去找了助溶剂,再约好时间把它合成。
制作的场所在家里面的杂物间,刚开始把买来的设备放进去,后来培养干细胞对环境要求高,就把杂物间腾空了改造成实验室。
南都:这些“药物”用到孩子身上会有担忧吗?
徐伟:会的。最开始检测组氨酸铜,给小兔子注射后死亡了。后来怀疑小兔子不耐受,买了大兔子检测没问题。我和病友制作出伊利司莫铜后,检测了细菌类毒素,也给自己打皮下,打了之后就很痛,所以验证了这个只能是静脉注射。用量上都是根据孩子需要的铜元素数量,计算使用药物的数量。
用了自制的组氨酸铜、伊利司莫铜后,孩子去医院检查,相关指标有改善,他身体状况至少没倒退,用了“药物”会比较爱动一点。孩子现在两岁三个月,比大多数Menkes患儿好一点,他的姐姐还有我们逗他的时候,他可以笑出声。看到孩子笑就是最欣慰的时刻。
没人相信做得成,“自己给自己希望”
南都:决定自制“药物”后,生活有什么变化吗?
徐伟:我后来没有工作了,全身心为孩子做“药”,到现在也还是。给孩子治病以来,一共是30多万的投入,现在经济上也有压力。
南都:身边的人如何看待你做这件事?
徐伟:家人开始就反对,不相信能做得成。我们也没有太多交流,他们连家里实验室都没进去过,就是一种不过问的态度,现在也没有什么变化。有时对家人会有埋怨,但是想想就过了。因为他们也不懂,我的精力都放在给孩子治病上,他们也有帮着带孩子。
南都:一些有医学背景的专业人士都觉得自制“药物”很不容易。
徐伟:我觉得其实没什么,就是通过学习都可以做到,不是突破了什么关键性的技术。本身就没有多困难,只是没有人去做。
我可能比较固执一点,就是想治好自己的孩子。我不相信做不出来,而且必须也要做,不做的话孩子就没有希望。
如果自己什么都不做,只是把所有的希望都强加在医生或者药厂身上,责怪他们,还不如自己先给自己希望。
希望治疗方法和药物研发有突破,准备考研读分子生物学
南都:你在微博里提到,加入过一个“Menkes治疗交流群”?
徐伟:对,一共有41个人,应该是国内比较集中的Menkes患儿家长群。前面带药的大哥、一起制药的医生也在群里。家长们普遍面临用药和经济困难。组氨酸铜和伊利司莫铜买不到,如果自己不制作,孩子用不上,就会越来越严重。患病的孩子经常往医院跑,需要一个人专门照顾,很多人基本生活都成问题。
南都:有病友向你求助过自制“药物”吗?
徐伟:有。但是没有上市不能叫“药物”,我做的只是一种化合物,分享给其他人就有法律风险。大家都互相理解。
南都:目前使用的治疗手段,对孩子能起到怎样的效果?
徐伟:如果基因治疗成功的话,还有希望。如果只是这两样化合物,是不可能治愈的,只能缓解症状。但是针对Menkes的基因治疗,没有先例,更不成熟。说实话都不知道能不能做出来,要多少钱才可以最终完成。
南都:你想过放弃吗?
徐伟:从来没有想过放弃。会有一些遗憾,但至于遗憾,我觉得如果现在不努力的话,以后才肯定会遗憾。
南都:你的经历被报道后,引起了很多关注。
徐伟:有很多媒体来找我,有很多好心人愿意提供帮助,比如提供技术、设备支持,想给孩子买衣服。但这两天我都忙得来不及回复,只有晚上才有时间。另外,有罕见病患儿家长要我的联系方式,我也都给了。
南都:下一步你有什么打算?
徐伟:我是高中毕业,又报考了成人高考,去年10月参加了考试,现在专科在读,我走的是专升本,下个月还要考试,考四科。升了本科之后想去参加全国性的研究生考试,因为只有到研究生才可以选择我想学习的分子生物学专业。我主要是关注我孩子这个病。
现在治疗Menkes最大的困难,是没有最终可以治愈的方法,也很难用上对症的药物。希望相关机构和专家在治疗方法和药物研发上能有突破。同时,我期待能有基因疗法,剪掉孩子基因突变多出来的那个碱基,这需要专家支持。
出品:南都即时
采写:南都记者 张林菲 实习生 巴鑫禹
武汉大学成人高考招生简章全国成年人体重超标35还有更扎心的
来源:中国新闻网
作者:彭宁铃 张依琳
近日,国家国民体质监测中心发布的《第五次国民体质监测公报》显示,2020年,我国国民体质合格率超九成,成年人超重率、肥胖率分别为35.0%和14.6%,成年女性的体质状况有持续向好的态势。
资料图:市民在北京市海淀区腾达大厦内的一家健身房内锻炼。中新社记者 侯宇 摄
本次监测内容主要包含身体形态、身体机能、身体素质指标的检测和相关因素的问卷调查,监测对象为3-6岁幼儿、20-59岁成年人和60-79岁老年人,监测覆盖我国大陆31个省、自治区、直辖市,采用多阶段分层随机整群抽样的方法,于2020年8月至12月从全国1732个机关、企事业单位、学校、幼儿园及行政村中抽取监测对象,获得有效样本202123人。
国民体质合格率达90.4%
数据结果显示,2020年全国达到《国民体质测定标准》“合格”等级以上的人数比例(以下简称“合格率”)为90.4%,与2014年监测相比,提高了0.8个百分点。
此外,2020年我国城乡居民身体形态、身体机能和力量素质的城乡差异较2014年均进一步缩小,其中乡村人群体质水平的增长为主要原因,表明城乡体质水平差距缩小,变化喜人。
20岁-70岁人群超重肥胖率。来源:《第五次国民体质监测公报》
成年人超重率达35%
乡村超重肥胖率增长迅速
根据数据结果,与2014年监测相比,我国成年人和老年人超重肥胖率继续增大,其中肥胖率的增长幅度明显加大。
2020年成年人超重率、肥胖率分别为35.0%和14.6%,较2014年分别增长了2.3和4.1个百分点;2020年老年人超重率、肥胖率分别为41.7%和16.7%,较2014年分别增加了0.1和2.8个百分点。
成年人超重肥胖率的增长,以乡村人群超重肥胖率的快速增长为主要变化特点,且成年男性的城乡差异已不再明显,但进入老年期后,乡村老年人超重肥胖率迅速降低,城乡差异增大。
9月,四川泸县,孩子们进行运动锻炼。中新社记者 张浪 摄
女性体质水平总体向好
与2014年监测相比,成年女性的心肺耐力、最大肌肉力量、肌肉耐力、柔韧性以及平衡能力的平均水平均有所提高。表明继2014年国民体质监测成年女性体质总体水平呈提高趋势后,我国成年女性的体质状况有持续向好的态势。 女性体脂率高于男性
数据结果显示,男性、女性均在20-24岁年龄组平均身高最高,平均值分别为172.6厘米、160.6厘米,与20-24岁组相比,55-59岁组男性、女性身高平均值分别低5.1厘米、3.6厘米。
成年人体重、腰围、臀围、体脂率等指标随年龄增长先增后降,但总体呈增大趋势,其中35岁前男性体脂率随年龄增长而增大,随后趋于平稳,女性体脂率呈持续增长趋势。另外,男性身高、腰围、臀围高于女性,但女性体脂率高于男性,且体脂率的性别差异随年龄增长而增大。
城乡成年人身体形态有一定差异,表现为身高平均水平城镇高于乡村,且城乡差异随年龄增长而增大:体重、体脂率、腰围和臀围平均值女性乡村高于城镇,男性城镇高于乡村(男性腰围城乡基本一致)。
8月,福州市民在园内体验智能运动器械。张斌 摄
母亲爱锻炼孩子的体质或更好
监测还显示,父母体育锻炼行为对幼儿的体质有正向促进作用,其中母亲的影响尤为明显。母亲每周参加2次及以上体育锻炼的幼儿的各项身体素质均好于母亲不参加体育锻炼的幼儿,且其合格率比母亲不参加体育锻炼的幼儿高 1.5个百分点。