门门8898
这一年，在格尔木 吴静 天阴着，雪花飘着，不大，不过风很给力，刮着脸生疼。骑着电动车在街上，打算置办些青海特产回去。 记得去年来格尔木时，也是有雪的日子。应该是凌晨4点到的，一出车站一片雪白，似把天照亮了，路上踩上去咯吱咯吱响，我喜欢初见格尔木的样子，虽然出租车广播里说夜里温度零下12度。 房子是老公单位安排的，一室一厅一厨一卫，刚刚好。房子是个空房子，需要慢慢来填充。洗衣机、冰箱、热水器、抽油烟机、饮水机、衣橱、桌子、凳子、锅碗瓢盆、油盐酱醋，不用一月，全部备齐，有了小家的样子。 在格尔木过起日子来，才感慨人生若只如初见。许多不适应不喜欢接踵而至。最不适应的是大冬天，暖气只供早晚各三小时，冻得人无处藏身，不得不把家里摆上三四个热吹风机，再配上电褥子，即便如此，半夜也总是冻醒。也不适应时不时的漫天黄沙沙尘蔽日。也不喜欢春雨贵如油结果全是泥。奇怪的是好像所有不适应不喜欢都会被两个字拿下，那就是“习惯”，“习以为常”应该就是这个意思吧。所以现在的我也觉得六个小时供暖已经足够而且还节约能源，挺好。大冬天骑电动车瞎逛也不觉得很糟。当然格尔木的气候可不是一无是处，他的夏天很凉爽，我一整个夏天都不成冒出过一滴汗，实属避暑胜地；他的秋天很绚丽，天蓝得透彻，云白得晃眼，叶子红黄交错，自然成画。可爱的时候也很可爱，烦人的时候也的确烦人，这大概就是我对格尔木天气的评价了。 虽是抱着陪伴老公的心态来到这里，但我怎么也无法安分地只做周太太，自己满满的洪荒之力无处施展，几乎要憋出内伤。所幸很快在格尔木一家会计师事务所任职了，双方口头谈好了工资，其他福利待遇与老员工一样，故很快步入了工作的正轨，我这急于喷射的火山总算得到了舒缓。在这里，我接触到了行政事业单位的审计项目，借此好好恶补了一下这方面知识空缺，理论和实践的结合让我小有所获。奈何好景不长，我的薪酬开始莫名发生变动，从第一个月如约发放，到第二个月过节费减半，再到试用期结束时被通知所里专门开了会议制定了针对新员工的一些新制度，过节费减半，旅游先不享受，工资也先按中级。我惊愕极了，受宠若惊，我不是这个所近几年来唯一的新员工，竟然专门为了我制定了一系列新制度，自感实在承受不起这般厚待，还是赶紧撤了吧。就这样结束了在格尔木的第一段工作经历。短短三个月的经历，我将受益终身——诚信这个东西是与年龄与能力无关的，要想保护自己最好还是先假设对方是个坏人好了。 7月初开始了在格尔木的第二份工作，换到了另外一家会计师事务所。领导给予了我极大的权力，使我有机会以一个管理者的视角来审视项目的承接、实施和审核。这样的经历也实实在在锻炼了我的沟通能力，包括与客户与员工。同时，事务所有不少非标准性的审计项目，这样的项目有着对专业和写作的双重要求，而这又一次综合性地提升了我的业务能力。然而，当我逐渐领略到领导对于所有的风险都可以通过“多要些钱”来解决的时候，我害怕了。我没有把“风险导向审计”变成“金钱导向审计”的胆量，所以，我不是对方理想的志同道合的未来合伙人。既然做不到何不痛快些，当断不断反受其乱。第二段工作经历，工资待遇甚好，可是于我而言，有违初心，工资再高也无益。 格尔木的工作经历是我职业生涯中最不愉快的两段经历，可是当他们结束了，我再回首时，却无比感谢曾经的那些受挫，当时有多刻骨铭心以后就有多警醒。 虽然工作是不顺的，但是想到电脑工作夹里的一个个项目都是自己认认真真完成的还是很欣慰的。有时候为了一个问题的解决走路吃饭睡觉都会想，不想想也不行，工作的强迫病症可以让自己深夜不睡凌晨就起，直到解决。偶尔想糊弄过去，辗转反侧如坐针毡就会出来折磨自己。满足了，自觉对得起这些项目了。 这一年，基本没读什么专业以外的书，或者读了也忘了，很自责，还好把税务师的几本书好好看了看，也算稍稍弥补一下未读书的遗憾。在这缺氧的环境里准备考试实在是件折磨人的事，尤其像税法这种需要记忆甚多的。我在这里的记忆已经差到从一个办公桌走到另一个办公桌就忘掉的地步了，准备税务师考试简直生如炼狱啊，起早贪黑披星戴月，晚上躺下，脑袋里法条乱飞，像是打开的潘多拉魔盒。考试结果尚未知悉，不过努力过了，其他就交给命运啦。 这一年，经历了孤独、彷徨、愤怒、怨恨、理解和淡然，于我于他于家庭都有了成长。 初来格尔木时，一人不识，一星期半个月的都没人说话，导致每天都和送快递的小哥过不去，非要让人家把包裹送上门，还理直气壮地说以前的快递都送上门啊，小哥问，哪里送上门，我说北京啊！小哥无语，说这是在格尔木啊！也有小哥不送，告诉我地址让我自个取，我又说你说的地方我不知道，还是给我送一下。我将此事告诉老公，他说我这是“与天斗与地斗与人斗，其乐无穷啊！”后来，东西购置全了，与快递小哥的斗结束了，开始了与老公的斗。 理论上，他可以周三晚、周六和周日白天回家，可是他几乎没有按时按点回来过，总是跟我说有事回不去，或者保证了回来却又总食言。我在心里无数次骂这个大骗子食言狂，说什么好好照顾我，连人都不见怎么照顾，我完全沦陷成他的一只金丝雀！于是天天微信跟他吵，还口诛笔伐，写好多日记发泄，自己不写了就让他写检查，更甚赌气不开门，门口罚站。还好后来有了工作，结识了新朋友，解放了他也解放了我，又哭又闹的日子逐渐过去。但我那时并不理解他的工作，我仍然定义他，回家不积极思想有问题！ 他说后半年调职了，就可以按时回家了。我等着他说的调职。果真调了，不过却调到了最累加班最多最锻炼人的科。我之前嫌他回来次数少，这下好了，干脆不能回来了！天天夜里问晚安的短信都在半夜两三点，偶尔有时间发信息也总忍不住说好累，有点熬不住。视频对面胡子拉碴、头发油腻、满眼通红、每一个毛孔都透漏着憔悴，面对这样的你，我还能有什么不理解呢！我甚至不再主动发信息给你，怕耽误你工作。但我要求你每晚必须发一个信息给我，不再纠结你回不回家，而是每天都担心你会不会过劳猝死！ 虽然你大多数时间都不在家，可是只要你在，就是天堂。你的厨艺在我的见证下突飞猛进，我点的菜你都手到擒来，你在厨房忙碌，我吆喝说我已经放好桌子洗好手手摆好姿势可以上菜啦。你一边指责我这个周太太一点都不称职连饭都不会做，一边把菜摆我面前让我赶紧先吃。你休假的日子里我生生被你喂胖了七八斤，幸福又惆怅。可惜你不是总休假，你一走，我体重又火速掉了回去，你直感叹我不珍惜你的劳动成果！你在，陪我逛街，任由我挥霍无度，一下十来件衣服的买，你在我后面乖乖提着，还直说喜欢就买，导致后来不得不考虑需要先再添置一个衣橱才可以再买衣服，你又说买！衣橱里箱子里筛满了我的衣服，你的也在，不过只占了衣橱一个小格子的少半个空间！你总说你没机会穿，买了浪费。为了我上班方便，我们添置了家里最值钱的固定资产电动车，很是激动我们成为有车一族，一定要开到格尔木周边兜兜风，那一天，我们尽兴兜了风，也因太尽兴不得不推着宝贝电动车回家。 这一年，我们从老吵架到相互鼓励相互包容，越来越默契和谐，虽然有好多不易，但是相互扶持，相伴前行，也活出了生活最真的样子。 为了我不无聊，你买了蓝胖陪我，有了蓝胖的确管用，我看书他看书，我看电脑他也看电脑，我洗澡上厕所他就一直蹲门外等着，我睡一天懒觉他也赖床一天。屋子里就一人一猫，还总撞车，因为他最喜欢躲某个角落伏击我。他现在八个月大，淘气的很，翻箱倒柜地作乱；也精干的很，一看要洗澡，撒腿就跑速度快的都打滑，这一溜走再也别想叫他出来；也很贪吃，有时候叫他一天他都不出来，可是当你偷偷拿一袋牛奶来喝的话，他就悠悠地伸着懒腰出来要喝的了。 有你，有蓝胖，格尔木的日子说起来也还不错。可是我知道我不能只是周太太，我必须先是优秀的我，才能是优秀的周太太。我愿我们像这样： “你有你的铜枝铁干， 像刀，像剑，也像戢； 我有我红硕的花朵， 像沉重的叹息， 又像英勇的火炬。 我们分担寒潮、风雷、霹雳； 我们共享雾霭、流岚、虹霓。 仿佛永远分离， 却又终身相依。”再见了，格尔木，感谢这一年对我这个过客的接纳，愿你永如初见时的美好！“陌生的城市啊，熟悉的角落里……”
子非鱼1102
文|财图说
编辑| 财图说
他是 身家过亿的京东副总裁 ，是 “互联网 财税”联盟会长 ，是 “中国电子发票第一人” ，更是 各大顶尖高校争相邀请的做客教授 。
按照所有成功学意义上的标准来衡量他，他都是在当下 社会 能够掌握话语权的人。
前43年，作为人生赢家的他，站在耀眼的聚光灯前，受众人崇拜。
可一切在43岁那年，发生了翻天覆地的改变，人生赢家变成绝症患者，从身体不自觉地颤动到医生下达诊断书，商界王者早已成为过往云烟，余下的只是一个等待自己逐渐枯萎的病人。
他的人生，在这一年开始了倒计时。
辉煌过后，除了绝望、凄凉，还有心底满满的不甘。
在几经翻转之后，他将心底不甘化成动力，决定为自己寻一线生机—— 研制治疗ALS新药 。
就这样，他拿起熟悉的互联网作为武器，利用能够用到的所有资源，打破研发壁垒，寻找顶级专家，建立上亿基金池。为自己，也为数十万患者寻找一条生路。
他就是我们今天的主人公， 与渐冻症战斗的勇士——蔡磊 。
蔡磊，1978年出生在河南商丘的一个小县城里，父亲是位退伍军人，从小便对他极为严格。在这种严厉的管教下，蔡磊的学习成绩很好，每次考试都能考第一名，因此还有同学称呼他为“ 外星人” ， 因为只有外星人，才会那么聪明 。
可他们有所不知的是，优异的学习成绩，是蔡磊唯一能够拿得出手的东西。
在蔡磊儿时的记忆中，家里一直很穷，自己上了初中还穿着带补丁的衣服，小时候玩的玩具，也是邻居家小孩不要的，除了学习，似乎生活没有一件能够让他开心的事情。
上了高中后，他用了两年的时间学完高中全部知识，在高二参加了高考，成功考入了 中央 财经 大学 。
那时候的蔡磊只希望，能够快一点，再快一点，摆脱将自己压得喘不过气的贫困。
尝过了贫贱之家百事哀的苦，在大学毕业之后，蔡磊一刻不停地便投入了 社会 ，为了能够不在吃钱的苦，他什么苦都能吃。
先是进入机关单位任职，可微薄的收入遭到 女友的嫌弃 ，为了爱情，蔡磊 放弃铁饭碗 ，跳槽进了外企，拥有了高额薪水的同时，也失去了所有的时间。
他就如同一个不知疲倦的 “工作狂” ，满心满眼的只有工作，也正因如此，他的事业越走越顺，先是在2003年成为 三星集团中国总部的税务经理 ，后又跳槽去了其他公司担任税务经理、集团总税务师等职位。
对于大家说他是“工作狂”一事，他还特地发微博做过解释：
2011年，感知到互联网将会成为时代的趋势，蔡磊做了一个所有人都无法理解的决定，离开万科，前往 京东 发展。
当时的万科年营收能做到 1200亿 ，而京东却只是个刚刚发展的小公司。若是在我们现在看来，蔡磊的决定是毋庸置疑的极有远见的，可在当时，能有如此魄力的人，真没几个。
随着电商时代的崛起，京东也借着东风，成为国内电商平台的佼佼者。而蔡磊也凭借自己多年的业务经验，成功将京东的 收益翻了数十倍 。
在之后的十年间，蔡磊随着京东的崛起，拥有了一串令人羡慕的头衔：
“中国电子发票第一人” ， 2018年“年度十大财税人物” 、 “中国改革贡献人物” ，同时他还担任了 北大、清华、社科院的校外导师 ，而他也凭借多年的努力，荣升为 京东集团副总裁 。
在事业上有所斩获的同时，蔡磊也遇到了他 生命中的另一半 。
他和妻子是通过相亲认识的，妻子小他11岁，是 北大医学院的硕士 。
在两人第二次见面的时候，蔡磊便向妻子求婚了，他说自己没有时间谈恋爱，如果觉得合适就直接结婚吧。
刚开始的时候，妻子觉得蔡磊就是个骗子，任哪个男人也不会在第二次见面时，就求婚的。
可随着接触，妻子渐渐发现，这个无趣的男人竟然比自己还要无趣。
并且两个无趣的人还有极为相似的三观，他们都认为， 美食 和 旅游 都是奢侈且浪费时间的。不管是对自己，还是对另一半，他们都讨厌内耗。
并且他们都认为，婚姻除了情投意合之外，还是人生必须履行的责任。
就这样，认识还没多久，两个人便结婚了，婚后很快有了属于他们爱情的结晶。
此时的蔡磊，又有了新的人生目标，对事业也更加的专注，拼搏。
似乎是因为有了家，有了爱人和孩子之后，人就从四处漂泊的浮萍变为了将根深深扎在地里的大树。
干劲儿十足的蔡磊带领着团队一路高歌猛进，业绩再次翻番。
然而，就当一切都看似朝着最好的方向不断前行时， 噩梦却悄悄地降临到他的头上 。
像往常一样，蔡磊在办公室处理公务，突然他感觉 左手手臂上的肌肉在疯狂跳动 ，准确地说，应该是 肌肉速颤 。他以为是太累的原因，休息了一会儿，就恢复了过来。
由于工作太忙，蔡磊并没有当回事，除了负责集团财务方面的工作，当时的蔡磊还带着四家创业公司，忙碌的时候，吃饭的时间都抽不出来，哪还有多余的时间去医院呢。
就这么一拖，就拖了小半年，由于情况并没有好转，在第二年年初的时候，蔡磊决定去医院看看。
他先是去了协和医院，神经科主任医师刘明生看着他的肌电图检查结果，只是表示他的病有些不太好，如果能住院，最好住一段时间，却并未明确究竟是什么病。
蔡磊告诉医生，目前没有时间住院，希望医生可以给他开点药，回家吃。
可刘明生并没有给他开药，而是让他补充些B族维生素就行了。
听到医生说不用吃药，蔡磊有些庆幸，只用吃维生素，那应该不是啥大问题。直到确诊以后，蔡磊才明白，自己的身体在出现肌肉速颤的时候，就意味着 肌肉正在萎缩 ，运 动神经元严重凋亡 。
这就是 肌萎缩侧索硬化症（ALS） 的起病表征，这个病俗称 “渐冻症” ， 位列世界五大绝症之首（渐冻症、癌症、艾滋病、白血病、类风湿） ，目前并没有明确的以供检测的生物标志物，所以误诊率极高。
若非医生能有足够的经验，一般不会轻易给病人下达诊断结果。
虽然协和医院的医生没说具体病症，可蔡磊的症状没有丝毫缓解，只能再去别的医院进行检查，先后去了多家医院求诊，直到见到樊东升，并住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除掉其他所有病症可能，才得到了最确切， 同时也是最绝望的结论 。
樊东升告诉他，ALS等于无药可医。
面对如此一个罕见且未知的疾病，由于病因不明， 连治疗的方向都找不到，又谈何用药呢？
时至今日，得了这种疾病的病患并没有被治愈的先例，大多数病患会在被确诊后 3-5年 走向生命的终点。
其过程也极为残忍，患病的病患并不会直接死亡，而是当所有的运动神经元全部凋亡之后，心肺功能得不到支撑，就需要 切开气管 ， 连上呼吸机 ； 无法说话 ， 也不能自主进食 ，就只能 依靠鼻饲或是胃部造瘘“进食” 。
眼睁睁地看着所有的肌肉逐渐萎缩，四肢失去知觉，最后就像是一个植物人一般，躺在床上靠着输液延续生命，直到再也无力支撑。
有患者形容过，得了这个病之后，就是 “一天天看着自己慢慢枯萎，且无能为力。”
世界上最著名的 “渐冻人” 就是 当代物理学家霍金 ，在21岁确诊后，他一直努力与病魔做着斗争，即使患病数年后几乎瘫痪，语言能力也逐渐丧失，他依旧能够借助计算机和语言合成器与他人交流，并完成轰动全世界的巨作 《时间简史：从大爆炸到黑洞》 ，以及 “零重力” 飞行体验。
即使在后期，随着病魔的侵蚀，全身上下只能依靠转动眼球来与外界交流，都依旧顽强地生活了55年，要知道，这在ALS界就是一个奇迹，由于没有能够治愈ALS的方法，患者在患病后的生存期只有2-5年。
目前唯一针对ALS患者的药物，只有一种名叫 “力如太” 的特效药，需要连续吃18个月，能够延缓超过两个月的生命，药价在4000元左右，对于普通家庭来说，也是一笔庞大的开支。
确诊后的蔡磊开始了漫长的检查和治疗，躺在病床上，他想起了自己的父亲，那个记忆里话很少，很严肃的父亲，因为患有肝硬化，早早的就离开了他。
那年他上大三，小地方治不好后，母亲就带着父亲来到北京看病，住院期间，他经常会请假来照顾，那时父亲的病情已经很严重了，在病情的折磨下，父亲愈发消瘦，脾气也越来越暴躁，时而大吼大叫，时而默默垂泪，没多久便去世了。
他想到了父亲，又想到了自己，都是才步入中年，生命就接近尾声，一时之间，各种情绪涌来， 痛苦、不甘、绝望交织 ，整整半年的时间，他没有睡过一个踏实觉，每天晚上都会醒来三四次，想想自己的病，猜测一下自己还能活多久。
他本来以为自己是不要命的，就像当年和竞争对手拼业务的时候，他告诉对方：
“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”
如今对手换成了 ALS ，他突然发现，自己早已没了当年的意气风发，他要命，想要的不得了。
有时候，站在窗边，看到楼下捡垃圾的流浪汉，他都会心生羡慕的联想到自己，对方虽然居无定所衣衫褴褛，可至少还 健康 的活着，至少能跑能跳。
可自己呢？抛开所谓的成功和财富，还拥有什么呢？
横冲直撞活了大半生，才知道 健康 最重要。
这是多少人，在失去 健康 后，才会有的感悟。
在绝望到无以复加的时候，他甚至对妻子说了离婚。
妻子明白，这个意气风发了半辈子的男人害怕了，他怕他成为自己的拖累，他还怕自己丢下他。妻子哭了，她告诉蔡磊： “你想都不要想！”
为了能够重新获得 健康 ，这个半辈子都自诩是知识分子的男人开始接受迷信，拜访算命先生，希望能够得到心理上的慰藉。
算命先生告诉他，他五行缺金缺水，才会有此一劫，让他将名字改为 蔡润谦 。
随后，又找来风水大师特地看了家中风水，去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。
只要是旁人说有用的方法，他都尝试过，甚至还 因为注射昂贵的进口药，一度高烧到39度 。
这才让他停下折腾的脚步，因为他发现，这样的折腾只会让情况 越变越糟 。
从最初的无法接受，到后来的几经挣扎，当大起大落的心情逐渐恢复平静之后，蔡磊看着每日来病房陪伴自己的爱人，和还不知道爸爸即将要离开自己的儿子，万般不舍。
若是孑然一身，或许在将来的某一天，不用病魔出手，他就会自己结束生命。
可如今的他早已不是曾经的浮萍，怎能就这样留下妻儿独活于世。
亲人、爱人，既是铠甲又是软肋，蔡磊在那一瞬间，无比清醒，他要振作起来，拿出曾经跟工作死磕的态度， 和疾病死磕到底 。
蔡磊告诉妻子，他要找到能够治愈渐冻症的新药。
就是从事这方面工作的妻子当然知道，这在当下无异于天方夜谭， 可若是他能就此振作起来，又有何不可呢？
在得到妻子的支持后，蔡磊行动了起来，他先是从全球各地学术网站找到上千篇英文论文，了解ALS如今被研究到了哪个阶段。
执行力极强的蔡磊，开始对病魔展开了一系列规划， 先是成立专门攻克渐冻症的医疗 科技 公司——北京爱斯康医疗 科技 有限公司。
随后打破产传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库，收集关于渐冻症患者信息。
为此他还特地联系了一些渐冻症关爱组织，并请到了神经元专家樊东升，一同成立了 “渐愈互助之家” 的信息聚合平台。
看着蔡磊这样为一件希望渺茫的事情奔波，有人问他，研究渐冻症十来年的 机构BrainStorm 都没有取得任何结果， 你又哪来的信心可以通过互联网来解决这个难题呢？
蔡磊表示： “互联网绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念。”
就这样，一刻都不曾停歇的蔡磊，终于寻找到了1000多个病友，大家组成了一个专门的病友群，时刻交流病情动态。
蔡磊明白，不论是科研还是研制新药，数据都是必不可少的重点，所以他才会打造出一个 “以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”。
当一切准备就绪之后，就需要有足够多的资金来维持研发工作。
而当今 社会 ，罕见病之所以很难根治，最大的根本原因就是发病人群少，市场群体不够大，研发者自然会缺乏动力，而投资者也很少会愿意为这些狭窄的领域注入源源不断的资金。
与其投资研发罕见病的新药，大部分药企更愿意去研究 高血压和糖尿病 这种被列入医保的常见病特效药，又或者是 阿尔兹海默症 这类发病率逐年递增的神经退行性疾病，毕竟有足够的大的市场群体，不愁卖不出去。
蔡磊知道，与商人就得 讲利益，谈回报 ，他陆续拜访了超过100家投资机构，分析了如今的医药研发市场，他告诉对方， 生产糖尿病药和高血压药的药厂国内数不胜数，而阿尔兹海默症的病患基本都是年龄偏大的老人，他们不愿意子女为自己看病花钱。
可ALS的患病就不同了，群体年龄基本都是在 40到60岁 之间，作为家庭的顶梁柱，一般不管是夫妻双方哪一方患病，都算 砸锅卖铁也要延缓其生命 ，毕竟 一人若是垮掉，也就意味着这个家就散掉了。
“ALS每年新增万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。”
听了蔡磊的计算，不少投资人都有些意动，再加上他手里还有几千人的病友群，以及逐步完善的患者数据库，这些都是资源，只要研发新药能够成功，完全不必管销路。
于是，在他不断游说下，终于拉到了一两位投资人，愿意给ALS的新药研发做资金支持。
如今，几年时间过去了，在与ALS的战斗中，蔡磊除了投入上千万的资金，大部分的时间也都花在了这上面。
而他的努力也没有白费，仅仅几年获得的成果，就要比大部分研究机构研究十多年，花费数百亿研究的都要有用。
据数据统计，如今蔡磊除了创立数亿资金的基金会，同时还凭一己之力推动了 六七条药物管线的研发 ，并在亚洲建立了一个 规模完善的动物实验基地 。
虽然关于ALS的药物研究还没有进行到临床试验阶段，但他的所作所为，依旧给 全世界20多万渐冻症患者带去了希望 。
就像是电影《肖申克的救赎》中，安迪说的那样：
“记住，“希望”是个好东西，也许是世间最好的东西，好东西永远不会消逝的。”
时至今日，蔡磊以及其他渐冻症患者依旧默默地与渐冻症做着斗争，这是一场关于人类与生命的斗争，同时也是资本与现实的对撞，没有人知道战争几时能够结束，但可以坚信的是， 只要我们怀揣希望，最后终究会取得战争的胜利 。
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