小库2011
他是身价过亿的 京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者
却在人生正值辉煌时一夜之间从人生赢家变成了绝症患者,甚至被宣判了死刑,因为目前世界上唯一的一款特效药,也只能多让他活两到三个月
为此他自掏腰包建立一个规模数亿元的基金,,倾家荡产与死神做斗争
他就是蔡磊
演讲中的蔡磊
蔡磊出生在河南商丘,父亲是个军人,家教严格。小时候家境一般,新衣服没几件,都是 补丁摞补丁 。由于总是能轻松考第一名,同学们都爱叫他“ 外星人 ”。
不负众望,蔡磊高考考上了中央 财经 大学,用蔡磊的话来说就是“ 跟玩似的 ”。 奈何在父亲强制要求下读起了 财经 学, 没能念一直热爱的理工科专业,蔡磊陷入抑郁。
而后,父亲患上重病需要来京求医。蔡磊无暇自顾,只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾,每20分钟给父亲翻一次身,但最终父亲还是在47岁时病逝。
大学毕业后到机关单位工作,由于初恋女友嫌弃他工资太低而分手,蔡磊不顾家人反对一咬牙从人们口中的“ 铁饭碗 ”岗位跳槽到一家外企也就是三星集团中国总部
失恋后的蔡磊,把所有时间和精力,都放在了事业上:“ 我一定要拼出个样儿来! ”
此后蔡磊又相继跳槽到安利(中国)、 万科集团担任税务经理、集团总税务师。
2011年,蔡磊意识到,互联网行业才是朝阳产业。于是担任万科高管的他,毅然来到了正在创业发展的京东, 蔡蕾在短短几年里, 就将京东的收益提升了30倍。
取得如此成绩。这和他没日没夜地工作有关。
至于为什么蔡磊会是如此的“工作狂”,是因蔡磊从小穿着补丁摞补丁的衣服,玩着别人不要的玩具,小时候的蔡磊暗下决心, 一定要通过自己的努力,让家人摆脱贫穷
让人既佩服又心态的是,蔡磊努力到连谈恋爱都是在 浪费时间
在一次 相亲上, 蔡磊遇到了他人生的另一半—— 段睿。
在见第二面时,蔡磊便向她求婚,他给出的理由是“如果你觉得不合适,不要浪费彼此的时间。”
蔡磊与 段睿 从相识到步入婚姻的殿堂才一两个月,也就是我们所说的“闪婚”,很快便有了儿子
对于一个男人来说, 蔡磊的 事业正是意气风发,家里还有贤妻和懂事的孩子,正春风得意时,突如其来的噩耗打破了这个男人的一切美好
在很寻常的一天,爱情事业双丰收的 蔡磊在 处理文件时突然感觉左臂肌肉抽搐了两下,起初还不是太在意,以为是近期经常工作到凌晨三四点的原因。
可谁知在抽搐缓过来后刚一起身一阵巨大的眩晕感扑面而来,让他重重地跌回椅子上,这种感觉让蔡 磊 意识到不对,当即他便开车去了市里的人民医院进行检查,前前后后检查了6次之后
正当蔡 磊 疑惑为什么要做那么多次检查时, 他听到了这辈子最不想听到的一句话:他得了世界五大绝症之一, 渐冻症
这几乎是宣判了死刑!正直壮年的蔡 磊 竟患上了罕见的渐冻症,这是一种运动神经元疾病
可能大多数网友并不了解渐冻症具体是什么病, 渐冻症是一种运动神经元疾病。患者通常会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩,逐渐向前臂、上臂发展,上肢肌肉有跳动感,走路呈“剪”步,四肢渐渐无力。
不知道大家是否还记得我们 小学六年级语文上册课文轮椅上的霍金
对的, 蔡蕾便是和他患得同一种病。同样是如此的天才横溢,光彩夺目。这也许就是 天妒英才 吧
蔡蕾在一次采访中说道:当时听到医生的宣判后, 五雷轰顶、痛苦、绝望,全身感动窒息 等情绪和感觉涌上心头。在找了多家医院和专家确认后,他才不得不接受这个事实。
要知道目前渐冻症是无药可医,国际上获批治疗ALS的药物“力如太”都只能缓解病情,作用非常有限,只能延长生命三个月左右。
在接受治疗的第一年里,尽管蔡蕾配合医生治疗,但身体还是一天不如一天
期间,蔡磊也认识了不少病友,也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失,而随着病友一个又一个地离去,他反而慢慢变得坦然:“死亡成为常态了,习惯了”
期间蔡磊也见识到了渐冻症最残酷的一面
有位39岁的同房病友小陈,一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快,现在他只能躺在床上,依赖呼吸机生存,由于病情使然,小陈喉中的痰越吸越多。要是不及时排痰,小陈可能窒息而死。其实气管里套上几个套管,也许能更多避免意外,但小陈明确拒绝了:“话都不能说,还有什么尊严。”期间,小陈尝试自杀两次。
还看到上一秒还在谈天说地的病友,下一秒就被推进了抢救室
还有一位十分漂亮的女病友,来了之后一天比一天的憔悴,甚至到最后瘦成了皮包骨头,原本一头秀丽的长发,也脱落得干干净净
更让蔡磊震惊的是,这位年轻的女病友,最后是因为长时间没有家人喂食, 活活饿死在病床上 ,最后病帮报了警。
俗话说“久病床前无孝子”,有位病友私下告诉蔡磊,丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死,就要把家里都拖累死了”, 因为负担不起高额的住院费,一家人冲进病房,直接将呼吸机拔了下来,
一幕幕人间惨状在蔡磊面前上演着,后来在采访中说:“也许到最后,活得没有任何意义,没有任何尊严”
是啊,不管之前的人生是多么的辉煌。渐冻症患者如今的身份只有四个字: 绝症患者 。
从京东副总裁到渐动症患者,如此大的转折,让蔡磊的事业和生活也被打乱了阵脚,此时他再也不复往日的意气风发而是颓废
由于想到了之前的病友经历,蔡磊不愿再拖累妻子和家庭,甚至想实在不行就不治了,把钱留给妻子和孩子,也省的天天折腾自己和家人,便把妻子段睿叫到面前说, “我们离婚吧”
相处多年又与蔡磊三观相似的妻子又不了解丈夫的意思呢, 段睿哭着告诉蔡磊说,“ 你想都不要想!”
于是在妻子的安抚和坚持下,于是蔡蕾拿出了往日在商场上的狠劲, “ 老子和它干! ”这个外表看起来温和、严谨的男人,说这句话时有股狠劲儿。
将国内外所有关于渐冻症的材料,拿过来一篇接着一篇地看,遇到不同的就翻阅资料查找,由于自己一个人的力量有限,蔡磊为了争分夺秒
甚至还创办了一家,专门攻克渐冻症的公司—— 北京爱斯康医疗 科技 有限公司 ,花费重金邀请国内外知名专家,来相互讨论研究。但自己的资金对于攻克渐冻症这等世界难题来说,实在是微乎其微。
于是便开始去拉投资。接连打造出了7条药物生产线,这些药品目前虽然没有经过临床试验,但对于渐冻症患者来说就犹如黑夜里的一颗星星,一种希望 。
蔡磊 甚至 曾对自己儿子说,使他了解渐冻症是“弑父凶犯”,而且让孩子“复仇”。就算是愚公移山的精神,也要推倒渐冻症这座大山!
蔡磊说,自己得这个病,是天之降大任,“二三十岁时,我没有现在的资源和能力,六七十岁时,我可能也干不动了,四十岁时刚刚好。”
蔡磊用自己的 偶像孙悟空当头像 ,他愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。
第二次冰桶挑战
蔡磊主动发起病痛挑战为渐冻症患者募捐资金。蔡磊在募捐活动中率先掏出100万, 但项目最后只筹集了几十万元,
蔡磊很受挫。但有商业素养的他清楚,不能期望不相识的人们“用爱发电”。
据国家临床数据统计,截止到2010年底,我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前,和蔡磊一样,还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩的母亲说,“只求孩子能开心 健康 地生活。
后话
而蔡磊的抗冻事迹,一时间也引起了许多网友和病友的共鸣,纷纷给予他鼓励与支持
渐冻症一日不被攻破,蔡磊就不会停下脚步的精神深深地触动了我们
陶小唬同学
01
“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。” 这是蔡磊曾经告诉竞争对手的话,如今的他依旧不会屈服。
“要么死掉,要么干掉这个病。” 蔡磊说。
在都说 “男人四十一朵花。” 没有发现这个病之前的蔡磊,还是一个近乎变态的“工作狂。”作为京东的集团的副总裁,“互联网+财税”联盟会长和中国电子发票的推动者等一堆名号的加持下,他活成了很多成熟男性理想中的样子。
因为这个罕见的病,蔡磊 从一个人生赢家直接变成了一个绝症患者,在事业的高峰期被判了死刑 ,但作为商界强人的他好像并没有认输的习惯,选择和病魔殊死抗争,就如同在生意场上一般,只不过 这次的对手是死神,蔡磊会选择如何应对,如今又有怎样的进展了呢?
这种罕见的疾病叫做渐冻症,很多人可能是第一次听说,但是说起霍金可能很多人都知道,他所患的就是渐冻症。 这种病可以慢慢的把身体给“冻住,”但是思想却不会。这也是这种疾病最可怕的地方之一。
想象一下,当你的身体被触摸的时候,你 能清晰地感觉到,但就是没办法通过大脑来支配你的肌肉做出回应 ,到后来,别人说话你也能听到,但却无法做出任何的表情,嘴巴也发不出声音, 直到最后无法吞咽,无法呼吸, 这个时候的人该有多无助?
有人说如今的蔡磊有点像《我不是药神》里王传君扮演的吕受益一样,尽管身患绝症却依旧勇敢地向病魔抗争。
02
蔡磊的老家在河南商丘的一个小城,父亲是个军人 ,因为打小就聪明,考试经常都是第一名,还有同学给他起了一个“外星人”的名号。 但是小时候的蔡磊并不善于交际,也很少朋友。因为贫穷,蔡磊小时候经常要穿着打补丁的衣服,连玩具也只能捡别人丢掉的。
一直到高二那年,蔡磊提前参加了高考并考上了中央 财经 大学,只不过因为没能选到自己喜欢的物理专业,蔡磊陷入了一段时间的抑郁。在大学毕业后,蔡磊到了一家机关单位工作,但是 因为收入太低的原因,他的初恋女友选择离开了他。于是他为了能够证明自己,就跳槽到了一家外企。虽然收入提升了,但是自己的时间却减少了。
2003年,蔡磊就已经是三星集团中国总部的税务经理。后来又相继在安利(中国)和万科集团担任税务经理、集团总税务师。
到2011年的时候,蔡磊开始意识到互联网的巨大潜力,于是他果断地从万科集团的高管降薪跳槽到了京东,而 那时候的京东还处于创业发展的初期,但他看重的是潜力。
如今的蔡磊已经在京东扎根了十年之久,京东有如今的成就,除了刘强东,还有蔡磊的心血,蔡磊还被评为 2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”,还同时担任北大、清华、社科院的校外导师等 ,如果没有这个病的话,可以说蔡磊已经做到了世俗意义上的人生赢家。
2018年5月,单身多年的蔡磊终于遇到了人生的另一半。女孩是个比蔡磊小11岁的北京女孩。
蔡磊在第二次见面的时候就选择了求婚, 面对被吓了一跳的对方,蔡磊给出的解释也很简单,自己没空谈恋爱,既然彼此感觉合适,就结婚吧, “如果你觉得不合适,不要浪费彼此的时间。”
这位姑娘也对这个男人产生了兴趣,因为在遇见蔡磊之前,她自己也是别人眼中的无趣的人,他们二人可以说是有着相似的三观。所以 二人在相识一个月左右就决定结婚,并且很快有了一个儿子。
此时的蔡磊踌躇满志,意气风发。不仅事业有成,家里还有一位贤惠的妻子和懂事的孩子,妻子小他11岁,可以说是 爱情事业双丰收,标准的人生赢家。
03
天有不测风云,可能是老天爷都太嫉妒他了,于是就给他开了一个大大的“玩笑。”
其实在蔡磊在2018年8月的时候,就曾经发现过身体上的一些异常:自己的左手臂肌肉经常会出现跳动的情况,但是作为 “工作狂”的蔡磊,根本没有心思去注意这些“小毛病。”
那时候的他正处于事业的关键期,可能在他看来,因为 高强度的加班和工作,身体上有一些小的问题也无伤大雅,大不了吃点药就好了。 而商场上的争分夺秒的战争却是不等人的,当时的他并没有重视这件事情。这点其实和很多正在“拼命”的打工人一样。
直到第二年的2月份,他的胳膊上的肌肉开始持续的跳动,他尝试努力地控制但依旧没效果,于是 他不得不抽出时间,去了一趟北京协和医院。
医生告诉蔡磊,这种病叫ALS(肌萎缩侧索硬化症)。 作为一种运动神经元疾病,至今病因不明,无药可医,也就是我们所理解的渐冻症, 也可以说是绝症。因为患者一经确诊,他的生命就已经可以开始倒计时了。
医生建议他住院治疗。但是蔡磊却说: “住院?我哪有时间?” 于是不顾医生的建议,蔡磊又很快的回到了自己的工作岗位。
确实,对于蔡磊来说,时间根本不够用。他深刻的知道时间就是生命,在工作中,他曾经为了一个电子发票的项目,忙活四天四夜不怎么合眼。对他来说,在公司熬夜熬个通宵只是日常的工作之一,而他也曾经对曾经对手说过: “只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”
刚开始的蔡磊可能并没有深刻的认识到渐冻症的可怕之处。通常来说, 患者会在两到五年的时间里,逐渐地失去行为能力,就像是被慢慢的冰冻了一样,直到最后在呼吸衰竭的痛苦中,结束自己的一生。
或许在被确诊之前,对于自己的身体情况蔡磊已经有了一定的判断,但是和很多人一样,当时的他觉得, 自己有着充足的经济背景,以现在的医疗水平,有钱应该就不会出大问题。
然而让他没想到的是, 这种病有钱也买不来药, 于是接下来的时间里,有着渐冻症这一悬在头顶上的利剑,蔡磊更是觉得时间不够用了。
在今年九月末的时候,蔡磊来到了首都医科大学附属北京天坛医院,做了一次需要超过三小时的全身PET-CT检查。通过这种方式能获得患者 全身各方位的断层图像 ,也有助于医生判断病情的进展如何。
在医院里的蔡磊不再是叱咤风云的商界大人物,而是一个需要服从医生安排的患者,此时的 蔡磊左手已经失去了控制,只能无力的在下面垂着,触摸起来只能感觉到软绵绵的回弹,而没办法做出其他的回应。
在检查室门口,蔡磊的外套多次不听话地滑落下来。他想用自己的左胳膊撑住衣服,但却因为力有不逮往后退了几步。此时的他 连穿衣服这种小事都需要助手的帮助才行。
在2019年9月,蔡磊被确诊的时候,医生曾在蔡磊的面前,用双手比划出了一段20厘米左右的距离,并告诉他 “这个病的生存期大概有这么长,”然后双手靠拢,只剩一小截,“你的生命,还有这么长。”
面对如此的晴天霹雳, 蔡磊曾经对着妻子提出了离婚 ,他并不想拖累这个刚结婚没多久的妻子。
而妻子所到的,却不只是这句话的表面含义,而是听出了蔡磊话语里面的不自信。于是她坚定的回复蔡磊 “你想都不要想!”
但是这又有什么用呢?蔡磊的妻子也是学医的,她也清楚的知道, 一款药物从研发到上市,需要很长的时间。尤其是针对罕见疾病的特殊药,更是因为买单者有限和投资回报低,更是难以有投资者投入研发成本 ,所以他们只能自己想办法。
面对需要照料的丈夫和正在一天天长大的儿子,妻子也开始发现生活的艰苦,她曾说 “无所谓走出绝望,更多时候,我们大概是学会与绝望共处。”
他开始 尝试用自己的力量,来投资研制渐冻症的药物,并且还成立了一个渐愈互助之家,目的就是想为无数和自己一样的渐冻症患者建立一个互助的平台。
蔡磊通过联系了上千个病友并经过深入的沟通,终于拿到了一系列的精准数据,这无疑是一件好事,只不过至今依旧没有什么突破性的进展。
04
只不过当 目睹病友一个个的离世! 43岁的京东副总裁也曾经痛哭过。
作为一个商业精英, 他尝试着用自己的商业逻辑去说服投资人 ,然后为自己和病友争取到资源来对抗病魔,因为他觉得,这种病症的患者大都是40-60岁的人群,是家庭和 社会 的中坚力量,是有能力去花钱为此买单的。
但是面对如此说法,基本上所有的投资人都不看好,甚至有人说我给你一笔钱, 你好好休息吧,不要再折腾了。 面对重重的打击,一向坚强的蔡磊终于流泪了,不过不甘的他并没有因此而放弃。
那么患上了这种渐冻症之后,就真的无药可治了吗?
目前国际上只有一种叫做“力如太”的药,虽然贵点,但是对于蔡磊来说并不算是什么问题。而让他真正头疼的是,就算吃了这种药,也 只能延缓渐冻症的过程,并没办法停止病情的发展,也没办法逆转渐冻症的症状。
甚至可以说, 蔡磊所患上的是一种无药可医的绝症。 但是面对这种逆境,一向坚强的蔡磊并没有像很多人想象的那样,放弃治疗,然后用接下来的时间去好好享受剩余的生命,要是这样的话,那他就不是蔡磊了,也走不到如今的地步。
因为面对这种需要看着自己一步步走向死亡却没办法阻止的绝症,那种绝望的无力感,是每一个渐冻症患者都需要面对的,而蔡磊做这个平台的初心,也是想 通过自己的抗病经历,给大家一个积极的引导,而不是就那样躺着病床上等死。
在蔡磊参加的一场医疗 健康 论坛上,蔡磊显得精神振奋,热情地讲述起了自己在过去两年的时间里和渐冻症抗争的经历,并且也 丝毫回避其中的失败。
要不是 需要身边人帮他拧矿泉水瓶盖和挂口罩 之外,此时的蔡磊看上去还真不像是一个病人。
直到一天匆忙的 行程结束之后,蔡磊坐到车子上才开始喘气“真累。”此时的蔡磊已经开始对自己的体力产生了无力感。
然而他并没有选择休息,而是用哆嗦的右手加上语音输入等工具,慢慢的回复了手机上的上百条信息,对以前的他来说,忙碌是一种常态,但此时却显得如此艰难。不过这已经比之前全职的时候要好很多了, 因为疾病,蔡磊终于可以早点休息了。
05
如今的他已经立好了遗嘱 ,但是最重要的还是要坚持战斗,坚持和病魔斗争下去,如今的他会对孩子说: “儿子,这个病是你的杀父之仇啊,你得报!” 只不过他连抱一下儿子的力气都没有了。
对于蔡磊,我们所能做的除了惋惜,就是默默的祝福了,回影也想提醒大家,不管你身居高位还是压力缠身,一定要注意自己的身体,毕竟 身体才是革命的本钱,要是没有一个好的身体的话,所有的一切努力都只是泡影罢了。
最主要的是, 一个人生病并不可怕,痛苦的是要因此让亲人来承受这份痛苦! 这点才是中年人的无奈和内心深处的恐惧,各位觉得呢?
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